“你们是不是已经尽到最大的努力了？”
“每一个小群体都不应该被放弃。”
“觉得前面的努力都白费了，我真的有点难过。”
不久之前，“70万一针的天价药进医保”登上热搜。随之走红的，还有国家医保局谈判代表张劲妮，以及她的“砍价金句”。随着新版国家医保药品目录落地，至今已有多名患儿迎来新生。就在元旦前，张劲妮也成功通过试用期，正式就任福建省医保局药械采购监管处处长。“70万一针的天价药”名为诺西那生钠注射液，系全球首个脊髓性肌萎缩症（简称SMA）治疗药物。SMA是一种罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。它可以导致严重的肌肉无力，不进行治疗甚至会致命。2019年进入中国时，诺西那生钠注射液一针定价69.97万元，患者需要在前63天注射4针，往后每4个月注射1针，终身用药。2021年11月，经过医保部门八轮价格谈判，诺西那生钠注射液价格最终以低于3.3万元每针的价格成交。国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮也因“灵魂砍价”，走红网络。日前，中共福建省医疗保障局党组发布人事任免通知：经研究决定，张劲妮同志任该局药械采购监管处处长一年试用期已满，经考核合格，现予以正式任职。公开报道显示，张劲妮毕业于福建医科大学临床医学专业，曾任福建省医保基金管理中心副主任。2016年6月，她出任福建省医保局药械采购监管处副处长（试用期一年，主持工作），2020年10月升任处长（试用期一年）。药械采购监管处的职责之一，正是“组织药品、医用耗材价格谈判”。
山东4岁男孩成SMA靶向药
纳入医保后全国首例注射者
2022年1月1日，新版国家医保药品目录落地。当天即有北京、上海、广东、浙江、山东等地的医院近20名患者，接受了诺西那生钠注射液治疗。
2022年1月1日7时，枣庄男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。
这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日，小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后，全国首例注射者。（此前报道：“打完针以后，我想上学！” 山东4岁男孩成SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者）
70万砍到3.3万的救命药开打，山东4岁患者李佳树成为SMA靶向药砍价后首例受益者。这一消息也引发社会广泛关注。2022年1月2日，记者了解到，小佳树已经出院回家。李佳树的父亲李为峰告诉记者：“医生检查了孩子的情况不错，今天（2日）上午11点左右，孩子出院了。”2017年12月3日，佳树出生。佳树8个月的时候会爬，9个月的时候能走几步路，11个月的时候总想蹲下。母亲李秀花便带着孩子到医院检查，经过诊断，佳树被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）。2022年1月1日7时，佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者也来到医院，记录下佳树注射“全国首针”全过程。这一针，小佳树等了4年。注射之后，面对网友的关心，小佳树的父亲李为峰表示感谢。关于后期的治疗计划，李为峰告诉记者：“孩子这几天会继续做康复训练，今年佳树需要注射6针，以后每年注射3针。”
此前报道：谈判现场再现“灵魂砍价”：每一个小群体都不应该被放弃
2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率很低、很少见的一类疾病，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常危及生命。
以脊髓性肌萎缩症（SMA）为例，这是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，就在谈判品种中。在这场谈判中，双方用了一个半小时，企业谈判代表进行了8次商量。为了患儿们，谈判双方都竭尽全力。
在谈判现场，第一轮报价，企业给出了每瓶53680元的价格。“希望企业拿出更有诚意的报价……如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，很难再找到这样的市场了。”经历几次商议，张劲妮对价格仍不满意：“相信企业感到很痛，但离我们能进一步谈，还有一定的距离。”“你们是不是已经尽到最大的努力了？”“你们确认尽最大努力了？”张劲妮反复同企业谈判代表商讨价格。她还说：“每一个小群体都不应该被放弃。”“我觉得套路对这种价位的药品是没有价值的。”第五次离席商量过后，医疗代表们给出了每瓶37800元的价格。张劲妮笑着说：“谈判桌上，我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”但对于价格的底线，表现出了坚决不让步的态度。企业进行第七次商量后报价降到了34020元时，张劲妮的答复是：“觉得前面的努力都白费了，我真的有点难过。”经过谈判组的集体商议，张劲妮给出了33000元的报价，企业代表第八次离席商谈确认报价。一个半小时漫长谈判，随着“成交”二字，终于落下帷幕。每瓶药的成交价比最初的报价少了2万多元。来源：齐鲁晚报（qiluwanbao002）·齐鲁壹点记者李静，部分内容综合自央视新闻、长安街知事、福建省医疗保障局官网等编辑：丸子审校：郑义
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